Президентом РФ одобрено создание Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).
Основные цели деятельности Фонда:
– реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми заболеваниями;
– обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации;
– обеспечение техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Деятельность Фонда осуществляется за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Также утвержден состав попечительского совета фонда «Круг добра».Указ вступил в силу 05.01.2021 года.
Указ Президента РФ от 05.01.2021 № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».