В Госдуме предложили передать на федеральный уровень обязательства по обеспечению лекарствами и специализированным питанием всех пациентов с орфанными заболеваниями, переведя их с регионального финансирования.
Цель законопроекта — централизовать закупки, снизить расходы бюджетов и обеспечить равный доступ к лечению, так как многие регионы не справляются с нагрузкой.
Изменения предлагается внести в Закон об основах охраны здоровья граждан. Как указано в пояснительной записке к законопроекту, в настоящее время часть больных с орфанными заболеваниями уже получает необходимые медикаменты из федерального бюджета. К этой категории относятся пациенты с заболеваниями из списка высокозатратных нозологий, а также лица до 19 лет, обеспечиваемые лекарствами из фонда «Круг добра». Остальные пациенты получают лекарства за счет региональных бюджетов.
При этом общие затраты на приобретение дорогостоящих лекарственных средств и специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, составляют около 60 миллиардов рублей в год. Но пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, после достижения 18-19 лет передаются от Фонда «Круг добра» на уровень регионов, где зачастую нет необходимых ресурсов и сопровождения. Это, в свою очередь, создает условия для нарушения прав граждан, в том числе базового права на жизнь, страдающих орфанными заболеваниями, проживающих в разных регионах страны.
Законопроект № 1206559-8 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».